Certains verrons peut-être dans le titre de cet article un nouvel affront à la liberté de parler, pourtant, ce n'est pas dans ce but que je l'écris.

Certes, nous pouvons de moins en moins utiliser des mots sans choquer. Je ne suis pas pour l'utilisation de termes comme par exemple "mal-entendant" pour sourd, "non-voyant" pour aveugle. Il en va plutôt de l'insulte liée à la méconnaissance d'un problème.
C'est un effet de mode qui a débuté il y a environ 5 ans et qui se développe de plus en plus ; utiliser le mot "autiste" fait bien, fait cultivé, fait intelligent.

Pourquoi? Parce qu'on ne sait pas vraiment ce que c'est que d'être autiste. Trouble de la communication, refus de se tourner vers les autres, voilà l'idée générale que les gens ont en tête lorsqu'ils utilisent ce terme.
On n'empêchera jamais certains d'insulter avec des noms qui font référence au handicap mental, j'en ai perdu l'espoir et je n'ai toujours pas trouvé d'autre argument que celui de la sensation que je ressents lorsque quelqu'un le fait. Ce que je veux dire, c'est qu'en effet, je ne saurai pas vous dire de quel droit nous pourrions considérer que c'est "mal". Il en va juste d'une véritable blessure pour les personnes concernées par le handicap lorsque quelqu'un insulte quelqu'un d'autre de "mongole" ou d' "autiste".

Là où par contre je trouve qu'il y a injustice et que c'est démontrable, lorsqu'il s'agit de cette mode d'utiliser le mot "autiste" à tout bout de champ, c'est par l'utilisation qu'en font les politiciens.
Il est devenu courant de trouver dans leurs discours un "je ne suis pas autiste face à la situation", "mon adversaire a un comportement autiste".
Imaginons une seconde un politicien dire "Il ne faut pas me prendre pour un mongolien", "mon adversaire a un comportement de trisomique".
Ca vous fait rire? Si la trisomie 21 et l'autisme n'ont en commun que la déficience mentale, nous pouvons tout de même ici imaginer quelle serait la réaction de l'opinion public si les politiciens se permettaient ce genre de formules.
Il est donc honteux que ceux qui sont censés se battre pour protéger nos interêts de citoyens ne se renseignent pas un peu plus sur la réalité de ce mot, ce qu'il implique au quotidien pour les familles, ou tout simplement le manque de structures et les différentes condamnations de la France faites par l'Europe pour dénoncer la politique honteuse faite au sujet de l'autisme par notre pays.

La violence d'une phrase telle que "mon adversaire a un comportement autiste" ne peut malheureusement être perçue que par les personnes concernées puisque l'autisme reste méconnu.
L'injustice se situe donc dans le fait qu'on fasse entrer un mot dans le langage courant sans vraiment se préoccuper de son sens premier. Nous l'entendons partout et pourtant, je suis prête à parier que pas 5% de la population française ne serait capable de distinguer une personne autiste dans la rue (en même temps c'est facile, les handicapés ne sont pas dans la rue en France, on se demande où ils sont d'ailleurs).
Nous nous sentons deux fois plus oubliés par le matraquage de ce mot vidé de tout son sens et mis dans la bouche de gens qui se prétendent assez cultivés et intelligents pour utiliser des mots soit-disant savants.
J'espère, par les témoignages, apporter un éclairage sur la réalité de l'autisme ainsi que sur les complications et l'isolement qu'il peut générer au quotidien autant pour la personne touchée que pour son entourage.

Peut-être alors que ce sera moins une insulte pour pédants en manque de vocabulaire.

           Nous avons choisi d'appeler cette association Nadja en référence au livre d'André Breton. L'héroïne se fait appeler Nadja car c'est le début du mot espérance en russe, mais rien que le début.

J'aime associer notre démarche à ce personnage car André Breton a suivi cette femme un peu folle et l'a "étudiée" en considérant qu'elle était la figure même du surréalisme.
Elle représente donc un lien étroit entre marginalité et art, entre folie et poésie.

Le but de l'association est de casser la solitude des personnes handicapées et de leurs familles, nous voulons donc créer une véritable rencontre entre deux mondes qui ne font que vivre en parallèle.
L'exclusion prend naissance dans le fait même de la peur de la différence. Favoriser le dialogue, éradiquer les tabous sont les solutions que nous apercevons pour changer les choses. L'information par les témoignages, conférences, représente donc une partie de notre action. La seconde partie est celle de la mise en relation de ces deux tiers à travers les présentations artistiques, afin que chacun tire profit de cette rencontre et que le plaisir soit au rendez-vous.
Il est en effet primordial que chacun y trouve son épanouissement, qu'il soit handicapé ou non, afin d'établir un rapport équitable. Ce rapport d'équité est la condition même de l'annéantissement d'une frontière qui ne devrait pas exister.

Voici un des témoignages qui figuraient sur mon ancien blog. Si vous avez un frère ou une soeur handicapée mentale, n'hésitez pas à nous envoyer vos témoignages pour qu'ils soient publiés.

Mon frère a été diagnostiqué autiste à 3 ans, j'en avais donc 5. Mon jugement était assez réduit vu mon âge. Je voyais bien que ça posait un problème à ma famille mais je n'ai pas ressenti ça comme un drame. Pour moi, toutes les petites filles avaient un petit frère autiste, elles étaient normales, pour pouvoir veiller sur lui. Dans la cours de la maternelle, une boule dans la gorge fasse a la méchanceté des enfants mais SURTOUT face à l'indifférence de mon frère, allongé là au milieu de la récré, des petits garçons sur son dos cherchant a le faire craquer par tous les moyens, mais lui qui reste stoïque. Alors là, je remontais mes manches et les larmes aux yeux j'allais les engueuler pour qu'ils le laissent
Au début, on croyait qu'il était sourd. Moi je me disais qu'il ne comprenais rien à rien, il voulait sortir quand il pleuvait et rester dedans quand il faisait beau, quelle idée ! Nous avons eu des jeux ensemble, je tentais d'entrer dans son monde et de montrer que je pouvais faire mieux que lui. Mais lui il s'en fichait ou alors je réussissais et là c'était partie pour une heure ou je devais répéter les mêmes gestes et la joie de l'avoir intéressé laissait place a l'ennui! J'avais des excès de rage et d'amour pour lui. Enfant, je me sentais très proche de lui, j'avais l'impression de le comprendre, je voulais que sa "maladie" finisse pour qu'on puisse enfin discuter. Souvent je me disais "mais quand il sera normal, il ne voudra plus que je sois sa soeur, il aura une mauvaise estime de moi, il m'a vue faire des bêtises, il dira tout!" alors là je me disais qu'il était préférable qu'il reste comme ça et qu'il ne me juge pas. C'est plutôt vers le collège que j'aurai aimé qu'il soit comme moi. Encore maintenant j'imagine comment serait sa chambre, ses goûts musicaux etc...

Au collège, je me disais quand même que s'il avait été normal, il aurait été meilleur que moi à l'école et ça aurait été l'horreur vis-à-vis de mes parents! Et comme dit ma mère, elle aurait sûrement été beaucoup moins ouverte d'esprit s'il n'avait pas été ainsi. Petite, j'ai tout tenté pour lui apprendre quelques trucs. Je me disais que moi je pourrais y arriver. J'ai réussi à avoir quelques petits résultats, le plus gros, lui apprendre à dessiner un ballon. Et n'imaginez pas que c'est simple ! Des heures de répétitions à lui dessiner des ballons et a faire "ouai super","allez a toi sinon je dessine plus". Au début ça ne marchait pas et puis au bout de quelques jours, il a fait son premier ballon, la première fois qu'il représentait quelque chose concrètement, j'étais tellement fière! Quand je lui apprenais des trucs, je prenais un cahier, j'inscrivais le programme, tout devait être bien prévu et organisé. Au programme : dessin (pour ensuite aller vers l'écriture), musique, gymnastique, apprendre a compter, construction. Je crois que c'est les principales matières que je lui faisais faire.

C'était difficile de lui faire apprendre quelque chose parce qu'il était dans ses nuages et je n'avais que quelques minutes d'attention, des fois même je l'énervais et c'était la crise! On s'est souvent battus, combien de poignées de mes cheveux y sont passées! Quand je voyais ses mains remplies de mes cheveux et lui tout étonné, s'énervant parce qu'il en avait dans la bouche et qu'il n'arrivait pas a se les enlever (ce qui m'a souvent provoqué des fou rires), moi je regardais dans la glace si j'avais pas des trous sans cheveux! Mais heureusement, ce n'était qu'une impression.

Non vraiment, les plus grosses peurs, c'était en voiture. Je ne sais pas pourquoi mais il suffit qu'il veuille aller a gauche et que nous devions aller a droite pour que ça déclanche une crise. Mon père disait que c'était Allien dans ces moments là. Attrapage de cheveux de ma mère placée devant lui, mon père conduisant d'une main, essayant d'enlever les mains de mon frère, moi aussi, doigts par doigts, il lâche et là, deuxième attaque, mes cheveux, moi qui, moins finaude que ma mère, commence a crier de toutes mes forces parce que bon ça fait mal quand même. Et là mon père qui s'énerve parce que conduire dans ces conditions! Enfin, des fois c'était rapide, des fois c'était très long et ma mère devait se mettre entre nous deux pour que ça s'arrête. Heureusement qu'il ne fait plus trop ça.

Quand j'étais petite je disais "Pierre-Jean (oui c'est son prénom, je sais c'est a l'envers mais a l'envers de quoi?) il sera chercheur d'étoiles" vu qu'il restait des heures fixé les yeux au ciel, surtout la nuit.

 

Mars 2005